2026年9月20日 · MJonline 团队 · 行业观察《全国公立医院罕见病临床队列数据治理与生物样本质量控制规范(试行)》印发,拿钱换数据和样本这条路被堵死了罕见病队列数据治理规范:资金赞助换数据样本的合作模式被阻断,未确诊病例将二次重注释。